Передышка программа помощи родителям детей инвалидов. «Социальная передышка» как глоток свободы для особых мам

ПЕРЕДЫШКА

ПЕРЕДЫШКА

1. Непродолжительная остановка, короткий отдых для того, чтобы отдышаться, перевести дух. Гнал коня, не давая ему передышки.

3. перен. Перерыв в вооруженной борьбе, условия, при которых есть возможность мирно работать (неол.). «Ленин не раз говорил нам, что передышка, отвоеванная нами у капиталистических государств, может оказаться кратковременной.» Сталин .


Толковый словарь Ушакова . Д.Н. Ушаков. 1935-1940 .


Синонимы :

Смотреть что такое "ПЕРЕДЫШКА" в других словарях:

    См. остановка … Словарь синонимов

    ПЕРЕДЫШКА, и, жен. 1. Непродолжительный перерыв, чтобы отдышаться, перевести дух. Гнаться за кем н. без передышки. Дать передышку кому н. 2. перен. Перерыв в какой н. деятельности, позволяющий собраться с силами. П. в споре. Толковый словарь… … Толковый словарь Ожегова

    передышка - rus передышка (ж) eng rest pause fra pause (f) de récupération deu Erholungspause (f) spa pausa (f) … Безопасность и гигиена труда. Перевод на английский, французский, немецкий, испанский языки

    передышка - ПЕРЕДЫШКА, и, мн род. шек, дат. шкам, ж Перен. Период времени, в который ненадолго прерывается работа, чтобы можно было собраться с силами, отдохнуть; Син.: Разг. перекур, перерыв. Было то время, когда в сельской работе наступает короткая… … Толковый словарь русских существительных

    Ж. 1. Глубокий вдох и выдох при затрудненном дыхании. 2. перен. Временное прекращение какого либо действия, состояния; отдых во время работы. Толковый словарь Ефремовой. Т. Ф. Ефремова. 2000 … Современный толковый словарь русского языка Ефремовой

    Передышка, передышки, передышки, передышек, передышке, передышкам, передышку, передышки, передышкой, передышкою, передышками, передышке, передышках (Источник: «Полная акцентуированная парадигма по А. А. Зализняку») … Формы слов

    передышка - перед ышка, и, род. п. мн. ч. шек … Русский орфографический словарь

    передышка - (1 ж); мн. переды/шки, Р. переды/шек … Орфографический словарь русского языка

    И; мн. род. шек, дат. шкам; ж. 1. Восстановление нормального дыхания. Произносить без передышки, с передышкой. Выпить без передышки, с передышкой. 2. Остановка, перерыв для отдыха во время какой л. выполняемой работы. Затянувшаяся п. П. в работе … Энциклопедический словарь

    передышка - сделать передышку действие … Глагольной сочетаемости непредметных имён

Книги

  • Передышка (пер. с итал. Дмитриевой Е.; предисл. Солоновича Е.) , Леви П.. …
  • Передышка. Спасибо за огонек. Весна с отколотым углом. Рассказы , Марио Бенедетти. Проза крупнейшего уругвайского писателя уже не раз издавалась в нашей стране. В том "Избранного" входят три романа: "Спасибо за огонек", "Передышка", "Весна с отколотым углом" (два последних…
Проект "Передышка" представляет собой группу продленного дня для детей от 3 до 16 лет, имеющих множественные нарушения развития (далее МНР). Группа рассчитана на 7 человек и будет работать 3 дня в неделю, 2 из которых предполагают пребывание 3-5 детей с ночной сменой, а остальных до 20:30, один день (пятница) пребывание всей группы до 21:30. В г.о. Тольятти уже была открыта группа "Передышка" на базе одного из реабилитационных центров, однако за 1,5 года работы воспользоваться ее услугами захотели лишь 8 семей. Были и другие попытки, но все они были неудачными. Проанализировав ситуацию, мы запустили пилотный проект на средства, полученные от проведения благотворительного концерта сроком на 3 месяца на базе одной из групп детского сада. И уже за первые 2 месяца услугами группы воспользовались около 17 семей, а желающих оказалось значительно больше. Преимущества нашего проекта: -дети адаптированы, они уже знакомы с Центром и педагогами; -родители доверяют педагогам Центра; -педагоги прошли обучение по перемещению детей с МНР, альтернативной коммуникации, обучены методам ухода и кормления; -Центр хорошо оборудован, имеет собственную кухню. Требуется лишь незначительное дооснащение группы для сна. За 9 месяцев (с сентября по май) работы группы "Передышка" ее услугами смогут воспользоваться не менее 40 семей, всего им будет оказано 777 услуг. А это значит, что в 40 семьях, воспитывающих детей с множественными нарушениями улучшится качество жизни, укрепятся взаимоотношения, улучшится общий климат в семье.

Цели

  1. Улучшение качества жизни и укрепление семей, воспитывающие детей с инвалидностью, путем организации непрерывной и постоянной работы группы "Передышка"

Задачи

  1. Организовать среду для проведения группы "Передышка", включая комнату для игр, место для сна, столовую и комнату гигиены.
  2. Организовать работу группы "Передышка", включая формирование материально-технической базы, обеспечение кадрами, питанием, безопасности.
  3. Создать базу игр для детей с МНР, желательных для проведение в вечернее время, при поддержке игрового терапевта.
  4. Обеспечить возможность семьям, где воспитываются дети с МНР безвозмездно посещать группу "Передышка", включая ночные смены.

Обоснование социальной значимости

По данным Росстата на 2017 год в Самарской области 10235 детей-инвалидов, около 3000 из них это дети из г.о. Тольятти. По мнению специалистов число детей с множественными нарушениями развития может достигать 25% от общего числа детей-инвалидов. Как правило, такие дети не могут самостоятельно передвигаться, принимать пищу, у них есть нарушения зрения, каждый 2-ой ребенок испытывает боль, они не могут обходиться без постоянной помощи, требуют заботы и внимания 24 часа в сутки. Зачастую у детей с МНР наблюдается нарушение сна, и родители, ухаживая за ребенком, сами могут оставаться практически без отдыха, что, конечно, пагубно сказывается на здоровье. На постоянной основе наш Центр посещает 30 семей, 30% из них - неполные семьи. По опросу родителей, проведенном в нашем центре 80% семей отмечают осложнение в семейных отношениях уже через 3 года после появления ребенка,называя причиной общую усталость, невозможность проводить супругам время наедине, а также финансовые трудности. Учитывая тот факт, что в г.о.Тольятти в 2017г было заключено 25551 брак, а разводов совершено 13774, мы понимаем, что особенно важно поддерживать семьи, где воспитываются дети-инвалиды, дать возможность родителям решать свои насущные проблемы, заняться лечением, наконец, просто выспаться и отдохнуть. Наш проект даст возможность родителям уделить время себе, своим супругам, другим детям, а значит будет способствовать улучшению качества жизни и укреплению семей воспитывающих детей с инвалидностью. Мы твердо уверены, что так же, как наши особые дети имеют право на обычное детство, так же и особые родители имеют право на обычную жизнь, наполненную не только лечением и решением бесконечных проблем, но и простыми радостями.

Женя и Саша пришли с прогулки. Сиделки вынимают их из колясок и аккуратно перекладывают в кроватки. У обоих детей очень «тяжёлые» диагнозы. Одеваться, есть, гулять они могут только с помощью постороннего человека. Чаще всего именно таким человеком является мама.

О том, что ухаживать за тяжелобольным ребёнком — нелёгкий труд, знает каждая мать. Но когда ребёнок неизлечимо болен с рождения — сложнее в тысячу раз. Такие простые, казалось бы, вещи, как сделать ремонт, съездить на отдых, да просто уделить время себе или другим членам семьи, мужу — практически невыполнимая задача.

Социальная передышка

Два года назад у родителей особых детей появилась возможность — доверить уход за ребёнком профессиональной службе. Она называется респис, что в переводе означает «социальная передышка». Этот проект появился благодаря совместной работе православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители милосердия.

Респис - совместный проект православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. Фото: АиФ/ Алексей Виссарионов

«В респисной помощи нуждаются практически все семьи, в которых растёт больной ребенок, — уверена заведующая респисом Наталья Бенова . — Как правило, такие семьи не имеют свободного личного времени — вся их жизнь сосредоточена на уходе за ребёнком. И такая социальная передышка, как наш респис, предоставляет родителям возможность отдохнуть».

Респис расположен на территории Марфо-Мариинской обители. Всего здесь 6 коек. Оставить ребенка в респисе родители могут только раз в году и не больше, чем на месяц. Муковисцидоз, ДЦП, синдром Ретта, некупируемая эпилепсия, амиотрофии — лишь неполный перечень диагнозов пациентов детского респиса. Его пациенты вынуждены жить на лекарствах, им необходим специальный уход и средства реабилитации.

В помощи нуждаются практически все семьи, где есть больной ребёнок. Фото: АиФ/ Алексей Виссарионов

«В год в респисе бывает чуть больше 60 детей. Те семьи, которые у нас хоть раз побывали, записываются заранее. На сегодняшний день у нас уже расписан весь 2017 год и есть отдельный список тех родителей, которые готовы привезти к нам ребенка, если вдруг кто-то откажется», — говорит Наталья Бенова.

Конечно, немногие родители так сразу решаются оставить своё дитя на попечение посторонних. Поэтому у мам есть возможность первое время побыть в респисе вместе с ребёнком.

«Родители считают, и они, конечно, в какой-то степени правы, что никто не сможет кроме них так ухаживать за ребёнком — накормить его, поговорить, успокоить. Поэтому в первый раз, когда они к нам приезжают и оставляют ребёнка, они много звонят, часто приходят, — говорит заведующая респисом. — Но потом понимают, что здесь их чадо никто не обижает, ребенок хорошо питается, за ним ухаживают как дома, во всяком случае, не хуже, и родители уже перестают беспокоиться и свободно оставляют детей впредь».

Ребёнок находится в респисе 24 часа в сутки. Фото: АиФ/ Алексей Виссарионов

Облегчить страдания

Женя и Саша здесь без родителей. Их у них попросту нет — они воспитанники детского дома, ожидают операции в одной из столичных клиник. Быть может респис — это сегодня единственное место, где о них заботятся по-настоящему с материнской теплотой.

«Саша, пальцы нельзя грызть, — ласково говорит ребёнку сотрудница респиса. — Ты голодный? Сейчас обед будет!». Малыш улыбается и пытается послать «воздушный поцелуй».

Респис в большей степени не медицинское, а социальное учреждение. Фото: АиФ/ Алексей Виссарионов

У обоих детей ДЦП: у мальчика купированная эпилепсия, а у девочки — постоянные судороги. Саша реагирует на интонации, пытается общаться, но ничего не видит. А вот его соседка по палате — 7-летняя Женя на контакт не идёт. Малышка до трёх лет развивалась нормально, пока её не травмировала собственная мать, будучи под воздействием наркотиков. С тех пор девочка закрылась.

Потребность в респисах большая

Респис ещё одно подтверждение тому, что тяжелобольным детям помочь можно, даже несмотря на то, что их нельзя полностью вылечить. Эти 4 недели в году, которые ребёнок может провести в респисе — хоть и небольшой срок, но помощь для семьи — огромная. «Для семей это всё полностью бесплатно. Респис работает на пожертвования неравнодушных людей, — делится заведующая респисом Наталья Бенова. — Всё, что у нас есть — это частные пожертвования, счёт и постоянные жертвователи, которые перечисляют средства, чтобы респис существовал. Содержание респиса, зарплаты сотрудникам, питание — всё это требует больших затрат».

Респис существует на пожертвования. Фото: АиФ/ Алексей Виссарионов

Определить ребёнка в респис Марфо-Мариинской обители могут жители любого города России, независимо от конфессии. Родителям предоставят не только так необходимую за долгие годы борьбы с неизлечимой болезнью ребёнка передышку, но и медицинские советы, как правильно ухаживать за чадом, какую позу ему подобрать, чтобы ему было комфортно сидеть или лежать. Да и сам ребёнок — сменит обстановку, получит помощь профессиональных психологов, игровых терапевтов и специалистов ЛФК.

Родители оставляют положительные отзывы о респисе. Фото: АиФ/ Алексей Виссарионов

«Потребность в респисах в нашей стране очень большая, это востребованная услуга, — говорит Наталья Бенова, — но для того, чтобы у нас в стране в регионах появлялись респисы, нужно создавать паллиативные отделения для детей, детские хосписы, государственные, частные, частно-государственные, тогда помощь получит большее количество нуждающихся. На самом деле для детей с ДЦП, амиотрофиями и другими неизлечимыми болезнями можно сделать очень много. Их жизнь не только можно облегчить, но и значительно продлить при правильном уходе, абилитации и психологической поддержке».

Автономная некоммерческая организация «Партнерство каждому ребенку» провела первое за последние два года занятие Школы профессиональных партнерских семей. Слушатели школы после двухмесячного обучения будут участвовать в программе «Передышка» и помогать семьям, воспитывающим детей с инвалидностью.

Последний раз обучение в Школе профессиональных партнерских семей проводилось в 2012 году, рассказали в АНО «Партнерство каждому ребенку». Среди слушателей - студенты факультета коррекционной педагогики Российского государственного педагогического университета имени Герцена, воспитатели детского сада, психологи, дефектолог, молодой мужчина-инженер, мамы детей с особыми потребностями.

Обучение профессиональных партнерских семей будет проходить бесплатно в течение двух месяцев. Слушатели узнают, почему семья и ребенок нуждаются в краткосрочном размещении, ознакомятся с алгоритмом работы услуги «Передышка», научатся взаимодействию с ребенком-инвалидом, как правильно подбирать игровые и развлекательные материалы для ребенка. Со слушателями работают социальные педагоги, психологи, юристы. По окончании слушатели получат сертификаты, дающие право на оплачиваемую работу с особыми детьми в качестве профессиональной партнерской семьи программы «Передышка», реализуемой АНО «Партнерство каждому ребенку».

Программа «Передышка» дает возможность поддержать родителей, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями, помогает им получить время для «передышки», передав ребенка в профессиональную партнерскую семью. Такая услуга позволяет уменьшить психологическую напряженность в семье, снижает риск перемещения ребенка в интернат, отмечают в организации.

В Санкт-Петербурге, по данным специалистов, проживает 14,2 тыс. семей, в которых есть дети-инвалиды, из них около 3,5 тыс. – дети с тяжелыми формами инвалидности (например, ДЦП в сочетании с ментальными нарушениями).

«Такие дети не могут себя обслуживать, говорить, ходить, зачастую у них сложности в коммуникации, они не ориентируются, не контролируют свое поведение. Тем не менее дети нуждаются в общении, лечении, обслуживании. Родители вынуждены находится с ними 24 часа в сутки. Это приводит к накоплению усталости, родители не занимаются своей жизнью, не могут работать, пенсия по инвалидности небольшая. Создается психологическая напряженность в семье такая, что вызывает желание у родителей передать ребенка в интернат. Программа «Передышка» позволяет приглашать домой профессиональную партнерскую семью и тем самым помогать семьям с детьми-инвалидами», - рассказывает PR-директор АНО «Партнерство каждому ребенку» Татьяна Крайнева.

На сегодняшний день 40 профессиональных партнерских семей оказывают услуги 153 семьям.

Стоимость одного часа «передышки» составляет 250 рублей. АНО «Партнерство каждому ребенку» может предоставить 360 часов «передышки» в год – это несколько часов в месяц или две недели отпуска для одной семьи. Есть семьи, в которых потребность составляет от 500 до 1 тыс. часов в год.

«В России на содержание одного ребенка в доме-интернате выделяется государством от 600 тыс. до миллиона рублей в год. У нас по программе, чтобы ребенок остался жить в родной семье, достаточно привлечь до 100 тыс. рублей в год», - утверждают специалисты организации.

Принять участие в программе может любой человек, у которого есть желание помочь семьям, в которых растут дети с инвалидностью.

«Одна женщина, которая пришла в «Передышку» в качестве профессиональной партнерской мамы, прочитала книгу Гонсалеса «Черное на белом». Она написана испанским мальчиком, у которого ДЦП. Он попал в российскую систему детских домов и провел в ней почти 20 лет. Это очень трогательная книга, в ней всего 24 страницы. Женщина сказала, что эта история произвела на нее сильное впечатление, и она хочет помогать, чтобы как можно меньше детей попадали в дома инвалидов, оставались с родителями», - говорит Татьяна Крайнева.

Как отмечают специалисты, партнерские семьи нужны не только родителям, но и самим детям с инвалидностью, так как дают возможность общения с новыми людьми, получить опыт социализации.

«Если бы меня раньше спросили, что такое уход за ребенком-инвалидом, я бы ответила, что это пожизненная одиночная камера. Появление партнерской семьи из «Передышки» вывело меня из глубочайшей депрессии, из психически ненормального состояния», - отмечает мама ребенка с инвалидностью Анна Антонова.

«Идея «Передышки» - грандиозная. Как мама, которая прошла через много разных трудностей, я знаю, насколько важно родителям иногда иметь возможность отстраниться от бесконечных вопросов воспитания, лечения и обслуживания. Мы пользовались услугой «Передышка» около трех лет. Она дала нам то, на что у меня одной не хватило бы сил: возможность общения с другими людьми, получение нового опыта помогло моему сыну развиваться», - говорит о программе Ольга Маллаева.

Справка

Программа «Передышка» создана сотрудниками АНО «Партнерство каждому ребенку» в 2007 году. Основной принцип программы – «Изменяем мир, давая возможность каждому ребенку воспитываться в крепкой, любящей семье». За семь лет действия программы 216 семей, воспитывающих детей с тяжелыми формами инвалидности получили 77 тыс. 320 часов «передышки». «Партнерство» обучило и предоставило работу 40 профессиональным партнерским семьям. С 2013 года распространение и внедрение модели «Передышка» осуществляется в Тверской, Новосибирской, Волгоградской областях, продолжает работать в Мурманской области.

Юлия Вяткина

20.05.2016 10:19

С кем оставить ребенка? С таким вопросом сталкиваются многие родители, попавшие в ситуацию, когда необходимо выйти на работу, пойти в больницу или уехать по делам. Особенно тяжело приходится семьям, в которых ребенок воспитывается одним родителем или если в семье растет ребенок с ограниченными возможностями здоровья.

Программа «Передышка» стартовала в ресурсном центре поддержки семьи и детства "Отрадное" и была адресована сначала семьям с детьми с ограниченными возможностями здоровья. С недавнего же времени программой могут воспользоваться все семьи, попавшие в трудную жизненную ситуацию. На данный момент проект реализуется в 29 центрах поддержки семьи и детей в разных районах Москвы.

«Я-Родитель» встретился с руководителем одного из отделений социальной поддержки семьи и детей Уваровой Светланой Павловной, которая поделилась первыми результатами эксперимента.

Цель и задачи проекта

Программа «Передышка» существует с 2012 года и включает в себя группы кратковременного пребывания детей с 9.00 до 13:00 в будние дни. Это не является альтернативой ни детскому саду, ни школе, так как отделение социальной поддержки семей не является образовательным учреждением. Однако, благодаря «Передышке», родители получают возможность оставить ребенка под наблюдением специалистов и . Если же у ребенка есть проблемы с поведением или психологическим развитием, то их также пытаются решить в группах. Кроме того, мамы и папы в рамках проекта сами получают психологическую поддержку, и учатся оставаться внимательными родителями даже в непростых жизненных ситуациях.

Специалисты отделения поддержки семей признаются: неправда, что родительский инстинкт у людей - врожденный. Иногда его нужно разбудить и объяснить простейшие, казалось бы, вещи: как важно обнимать своего ребенка, слушать, что волнует его, а на ночь читать сказку.

Как проходят занятия?

В зависимости от ситуации в рамках программы можно оставить ребенка в группе один или несколько раз, а можно водить его туда постоянно (например, когда ребенок из-за особенностей здоровья не может посещать детский сад или школу). С ним будут работать психологи и педагоги, перед которыми поставлены следующие задачи:

  • психологическая и социальная подготовка ребенка к школе;
  • развитие и получение основных представлений об окружающем мире и о том, что ждет ребенка с началом обучения в школе;
  • занятия творческой направленности через арт-терапию и использование прочих методик.

Пребывание ребенка в группе начинается с общения специалистов с родителями для прояснения индивидуальных особенностей и ситуаций, которые произошли накануне или происходят вообще с ребенком. Дальше идет зарядка, после - занятия развивающего плана и групповое общение. Затем творческие студии, работа с психологами и логопедами. Для каждого ребенка составляется индивидуальное расписание, в котором прописано время посещения того или иного занятия.

Вот лишь не полный перечень занятий, которые могут быть назначены ребенку:

  • изостудия «Ренесанс» - рисуночная терапия, основанная на изобразительном искусстве;
  • студия «Живая библиотека» - библиотерапия, где основная задача специалиста – развитие ребенка через познание;
  • музыкатерапия - развитие психоэмоциональной сферы ребенка через игру на гитаре в студии «Струны души» и хорового пения в студии «Рассвет»;
  • студия «Ритм» - развитие танцевальных и коммуникативных навыков в процессе обучения танцам;
  • мастер-классы в студии «Домовенок», когда дети учатся готовить и это приводит их в огромный восторг, а параллельно специалисты центра дают советы по правильному питанию;
  • спортивная секция «Движение – жизнь», где есть теннис, футбол, мини-футбол и физическая подготовка;
  • столярно-слесарная мастерская, где ребята учатся каким-то простым бытовым вещам.

Все специалисты по работе с семьей имеют высшее образование и внутреннюю мотивацию помогать людям. В ходе работы специалисты отделения повышают свое профессиональное мастерство.

Кто может участвовать в программе?

Участвовать в программе могут все семьи, которые столкнулись с проблемами, мешающими им сидеть с ребенком или водить его в детский сад. Кроме того, брать «передышку» могут родители детей с особенностями здоровья, а также детей, имеющих проблемы с коммуникацией и поведением. Специалисты отделения социальной поддержки семей помогают собрать пакет необходимых документов и предоставляют его в отделение социальной защиты населения района, где и принимается решение о нуждаемости семьи в участии в программе «Передышка». После получения разрешения заключается договор и начинается работа в рамках индивидуального плана предоставления социальных услуг для каждой семьи в соответствии с заданной проблематикой.

Сложности реализации программы

«Результат всегда зависит только от одного – осознания родителями своей проблемы - утверждает руководитель отделения Светлана Павловна Уварова. - Папы и мамы порой предполагают, что проблема ребенка - это его проблема. Бывают ситуации, когда приходят родители и выкладывают проблемы ребенка, обвиняя в этом только его и не задумываясь о своем участии в их появлении. Как будто он жил и воспитывался сам по себе, а они к этому не имеют никакого отношения. Посмотреть на проблематику отношений с другой стороны дано не каждому родителю. И это самая большая сложность, поэтому основная задача состоит в том, чтобы как раз изменить детско-родительские отношения, а не переделать ребенка» .

Владлена Ворона